发布日期：2023年9月11日
作者： Julia Segovia
我母亲Melbey Segovia在2016年2月确诊卵巢癌（ovarian cancer），3个月后她又确诊患有3期卵巢癌，当时她已经做过子宫切除术并开始化疗。
起初，妈妈并没马上告诉我这个噩耗，我感到很生气；后来我明白了：这是她在保护我。当时，她和我外婆住在波士顿，而我在加利福尼亚州求学。妈妈深知，一旦她告诉我这个消息，我一定会离开学校，回来照顾她，这点毋庸置疑，所以她把确诊的消息当作秘密，没有马上公开。
2016年年底，妈妈的癌症进入康复期，也继续在丹娜—法伯癌症研究所Susan F. Smith妇女癌症中心妇科癌症科定期就诊，主治医师是Susana Campos博士（Susana Campos, MD, MPH）。2017年5月，我从学校毕业，同时我们也得到了妈妈癌症复发的消息。Campos博士说，妈妈的余生可能都要跟癌症相伴了，但是她还能选择多种治疗方案。
于是，我回到波士顿照顾妈妈，让她能够及时就诊。对于一个刚刚毕业的21、22岁的我而言，这是一个很艰难的过程。妈妈从未强迫我成为一个看护人（caregiver），她希望我能过自己的人生，但是我觉得看护她是我必须要做的事情。诚然，这很艰难，这一路上的磕磕绊绊也让我学到了很多经验。
别把事情藏在心里
我跟朋友敞开心扉，分享我的担忧和恐惧，他们也很支持我。我的经验是，把自己的感受闷在心里是不健康的。
找一些能“开小差”的事
当时，我不仅在读研究生，还是全职的老师，这都是很好的分心策略。每逢周五和周六，我都试着跟朋友约好外出。
分享你独有的故事
除了自己的感受，我妈妈很喜欢聊其它的事儿。比如，我会跟她分享我班上学生的事情，她每天都会问我：“你的学生怎么样了？” 再比如，我当时正在约会，跟她说：“妈，这人一言难尽。”她都很喜欢这样的分享。
让爱你的人帮助你
在家里，我负责买菜，但是妈妈坚持她下厨、打扫卫生。有一次她做完化疗，第三天的时候，妈妈一直犯恶心、没有精神，但除此之外，她每天都会帮我做好带去学校的午餐，当我回家时，晚饭也准备好了，这让她觉得自己还有用武之地。
长途、短途旅行
有一年妈妈过生日，我带她去美国首都华盛顿特区玩了四天，但是没必要次次都如此大张旗鼓。就算带她去市中心或者商场转转也是好的。当妈妈不用化疗且精力相对充沛的时候，我会尽最大努力让她享受时光。
不要有愧疚感
我深知，“不要有愧疚感”这几个字说起来容易做起来难。有几次，当我跟朋友外出时，我会想：“我能做很多事，但是妈妈不行。我的生活可以没有疼痛，但她不行。”但更重要的是，你要给自己留出时间，因为到最后，这样不仅让你更快乐，还会让你的亲人更健康。
读懂患者的肢体语言
起初，当妈妈听到坏消息时，我会马上安慰她说：“别着急，一切都会好的。”但过一阵她对我说：“你别再这么说了。”这让我学到了察言观色的重要性：先观察妈妈的感受，别急于安慰。
和心理健康专业人士交谈
我常常觉得孤立无援，因为我不知道还有谁跟我有着相似的精力。我的朋友当然会听我倾诉，但是我作为看护人遭遇的身心健康挑战，可能是朋友们无法理解的。所以，我会向受过心理健康培训的专业人士求助，每周至少花一个小时倾诉我的感受。
无论亲人是否在场，与患者的医护团队沟通
如果你担心一些问题，一定要分享出来。有几次，我妈妈很痛苦，但是她并不想让我告诉她的主治团队。她会说：“我真的已经厌倦了坏消息。我不想再去急诊室了。”有一次，妈妈呼吸困难、身体十分不适，但她不想让我告诉Campos博士。我还是跟Campos博士沟通了，最后她们发现妈妈肺有积水，也正是那时我们得知妈妈的癌症扩散了。
Campos博士和丹娜—法伯的每个人都对妈妈和我们全家人特别好，我也十分欣赏主治团队跟我们全家人的诚恳相待。妈妈的癌症在5年内复发了3次，但Campos博士团队总会安慰妈妈，不仅在她需要的时候给她温暖的拥抱，还总是询问怎么能更好地帮助她。
最后，我妈妈进入临终关怀，在2021年5月4日离世。那一刻，我领悟到：在世的人，无论怎样悲伤，都是可以的。对我有益的方式是大哭一场（无论是自己哭还是有朋友陪伴），然后出去走走。永远别让任何人对你说： “你会扛过去的。”这根本不是扛过去的事情，而是让我们学会“绕”过它。我想我可能永远都不会释怀妈妈的离去，但是我会努力继续过好我的生活，这也是妈妈的夙愿。
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